De uma simples transfusão ao diagnóstico de Leucemia

     Faz hoje um mês desde que cheguei aqui, desde que soube o que afinal provocava todo o cansaço que sentia, entre outras coisas (um dia conto). Acordei bem-disposta, uma vez mais cheia de vontade de tratar de vidas! Queria tornar o dia produtivo. O médico disse que os valores ainda estavam baixos, mas que parecia que queriam subir e que, se subissem o suficiente, no fim de semana podia ir a casa. Era também dia de largar todos os antibióticos porque já não tinha febre há uns dias. Pintei uma mandala a ouvir Mallu Magalhães, sons da Natureza e Salsa. Esta é uma das minhas formas de gerir ansiedades e de trabalhar o foco no momento (uma das muitas prácticas de Mindfulness). Perante tal notícia, comecei a organizar a minha ida a casa, para que tudo estivesse a postos para me receber! Liguei à associação através da qual adoptei a Xi e a Pandora e pedi-lhes que tratassem do banho delas para reduzir a probabilidade de eu apanhar alguma coisa, uma vez que as minh...

     Hoje acordei antes das 8h e não quis dormir mais. Tinha uma Salsa na cabeça "Ya te olvidé" do Tito Nieves que pus a dar no telemóvel quando me levantei enquanto arrumava algumas roupas que tinha aqui. Senti mais uma vez, que acordei como quando estava em casa 🙂 Foi super bom! Passei essa energia a alguns amigos e família e claro que ficaram contentes. Tomei banhoca a ouvir música porque eu mereço (samba, pagode) e estava prontíssima para continuar aqui a pôr a escrita em dia, coisa que fiz. Entretanto o médico veio e fez o habitual check-up. Aproveitei para fazer as questões que faltavam sobre o resultado do estudo da mutação genética (para saber se preciso de transplante) e sobre poder ir ao oftalmologista e à psicóloga na minha semana fora. Disse que podia ir, mas a resposta à primeira pergunta é que não foi tão agradável. O resultado deu positivo o que significa que vou precisar de transplante. Sim, isto veio com tudo. Ele já sabia desde a semana passada, mas com...

📢 Happy Friday 🥳🥳 Espero que esteja tudo animado por aí! Se não estão, espero conseguir animar-vos 🤗 está um belo dia de Sol aqui no Porto por isso toca a pôr essas carinhas ao Sol e a ganhar uma corzinha! Eu por algum motivo mantenho a minha 😍 então, já há uns dias que me sinto na fase de recuperação e estou há dois sem qualquer tipo de sintoma (a febre foi-seeeee) 🙏acordo como se estivesse em casa, cheia de energia, com vontade de tratar de vidas, acompanhada daquela música alegre 😊 ontem comecei a alimentação normal e bebi chá, comi canja e bolachas de água e sal e até agora o organismo está a aceitar bem 🤩 já pedi algo mais composto para hoje 😅 se é para testar é para testar! Foi por isso um dia com boas notícias e outras não tão desejadas. Descobri que vou precisar de transplante, não para eliminar a Leucemia, mas para evitar recidivas que é certo que vão acontecer. Ainda assim, estive neste mood. O panorama geral não ficou mais bonito mas se há coisa que valorizo é o meu...

📝 Foi na noite de Halloween que comecei as mais do que merecidas movie nights 🎥 Sim, a boa disposição voltou cheia de força e com isso a vontade de fazer coisas diferentes e de me sentir mais activa. Os sintomas foram desaparecendo e os dias começavam à moda da Joana! Bem cedo, com música alegre, com um tímido passinho de dança e com vontade de organizar a "casa"! Sou uma verdadeira morning person ✌️ "Já não estou doente, é impossível! O que estou a fazer aqui?? Ajudem-me a fugiiiiiir 🏃‍♀️ 😂 Pronto pronto, eu sei que ainda tenho de esperar mais alguns dias e que foi este "não me sentir doente nunca" que me fez andar aí cheia de vida com 4 de hemoglobina 😅" - dizia eu 🤭 📢   Alô 😊 espero que estejam bem! Por aqui desde sexta que digo que estou na rampa de subida e todos os dias temos a prova disso 😁 depois de vários dias com febres e a acordar toda transpirada de noite, irritei-me verdadeiramente com ela e disse asneiras, roguei-lhe pragas, mostrei ...

  Depois de a febre ter passado, voltou, assim como um novo sintoma: boca e lábios inchadíssimos e doridos. Parece que pus botox e não estou a exagerar. Não consigo rir ou sorrir nem falar direito e que bom que ainda não estou a comer! Para ver se a dor alivia, tenho posto gelo externo e interno (aka gelados de gelo). S intomas que já foram (e que estamos a rezar para que não voltem mais): - sem dores na zona do cateter - sem desconforto abdominal - intestino controladíssimo - só fui ao WC uma vez ontem - sem aftas - pele quase impecável      Dizem os médicos que me aconteceu de tudo e que isso é um bom sinal de que a quimio pegou bem! A torcer para que tenha atacado de igual modo ou pior os blastos (células imaturas/más).      Cada dia é uma batalha e não significa que não venham por aí dias/momentos piores, mas hoje e agora não quero saber disso. Vou aproveitar cada segundo deste bem-estar e boa disposição e só ser feliz ❤️      Espero...

📢 Ontem foi o dia de tratar do cabelo. E sempre disse "tratar" porque envolvia mais do que um passo, não era apenas cortar ou rapar, claro! Ou eu não me chamo Joana Amorim Barbosa 🤩    Chamei todo um comité, activa ou passivamente, que veio assistir e participar num momento que desde que decidi e imaginei como queria que fosse, tive toda a gente mais uma vez do meu lado a garantir que assim seria. Queria que fosse especial. Se houvesse choro, havia choro, se fosse para rir, aqui estávamos nós também. E tudo decorreu de uma forma muito natural, harmoniosa e com o ADN todo de quem estava aqui ❤️ Começámos por fazer umas tranças e descobrimos que a minha sobrinha está cheia de sorte com a mãe que tem 😅 a acompanhar este processo ainda houve música alegre! A que eu digo que é a música da minha Xiloca (Bam bam - Ed Sheeran e Camila Cabello - se ouvirem bem eles dizem "así es la vida Xi") e depois disso uma batalha musical entre a Mana e o meu cunhado que c...

     Acordei com mais dores na zona do cateter. Voltei a queixar-me e fui ao outro lado do IPO fazer uma TAC para percebermos se havia alguma infecção. Tive de beber água para tomar o paracetamol, depois de 5 dias sem beber um gole que fosse. Bebi a medo e foi quando me estreei nas fraldas, pois, não sabendo quanto tempo ia demorar e com este possível estímulo dos intestinos, não conseguia garantir que os controlava ou que chegava a tempo a alguma casa de banho. Demorei cerca de duas horas, não levei o telemóvel e perdi as chamadas de uma amiga com quem tinha combinado falar nessa manhã, que ainda não fazia ideia do que se passava. Pelo menos ao início estava lá uma senhora com quem comecei a falar e sempre deu para passar melhor o tempo. Mas depois ela foi embora e estive cerca de uma hora a olhar para paredes. Não fazia ideia de que ia esperar tanto tempo por isso no início não estava aborrecida. Com o passar do tempo comecei a ficar, e também com sono. Acab...

 📝 Neste dia senti-me melhor e que devia falar com a família a dar notícias. E assim fiz: 📢 "Hello! Desculpem o silêncio mas chego agora com novidades: - tenho acordado mais fraquinha porque por algum motivo a temperatura bate nos 37º mas depois de dormir um bocado mais de manhã/hora do almoço/tarde sinto-me melhor. À noite é quando estou mais on fire (não p ela f ebr e)  😂 as tendências estão a inverter-se 😛 - começo a reduzir a medicação e há certos sintomas como a pele queimada que estão a desaparecer - desde ontem que tomo buscopan para os intestinos e isso alivia-me as cólicas e o intestino irritado o que por sua vez também ajuda no bem-estar 😊 - tenho acordado com dores na zona do cateter e faço gelo ao longo do dia para ficar melhor e tem ajudado - não significa isto que esteja já na fase de subida, pode aparecer alguma infecção/bactéria oportunista que me pode deixar mal de novo. Até a medula arrancar temos de contar com tudo" 📝 Acordar com estes sintomas tornav...

(Ainda com cabelo mas a preparar as pessoas para o que iam passar a ver na semana seguinte. Esta foi a cara/expressão possível neste dia, depois de ceder ao pedido do meu pai para tirar uma foto. No fim pedi-lhe que apagasse porque não gostava do que via. Hoje agradeço ter o registo, afinal... faz parte da história.) 📝  Acordei com dores no segundo cateter. Vi o filme todo a passar na minha cabeça... Fiquei, naturalmente, muito sensível e com medo. Disse logo aos médicos/enfermeiros. Quis que agíssemos o mais rápido possível. Fui ao outro lado do IPO fazer um electrocardiograma para percebermos se estava tudo bem com o meu coração e estava 🙏     Nesse dia pedi ao meu pai que viesse mais tarde visitar-me para poder dormir antes de ele vir. Tinha muito sono e quis esconder-me do mundo. Fechei a cortina, peguei nas fotografias das minhas meninas (cad elas) e na pedra que trouxe da 4º etapa do Caminho de Santiago e chorei. Estava triste. Precisava daquele catete...

     Se há dois dias escrevi sobre viver esta doença com optimismo e aceitação, hoje dirijo as minhas palavras e coração a quem parte e aos seus entes queridos. Gostava que, no meio do pesadelo que possa ser passar por isto (e digo "possa ser" pois as experiências são individuais), todos pudéssemos estar certos de que no fim da prova a vitória seria nossa, independentemente dos obstáculos que tivéssemos de ultrapassar. Gostava que fosse apenas uma questão de humildemente nos propormos a vencer cada desafio, darmos o nosso melhor e no fim a recompensa estaria ali para nós. Desde que pus os pés ao caminho, trouxe em mim essa certeza. Ainda trago. Sei que o meu "Estou curada" está guardado para mim quando a vida achar que estou preparada para o receber e para avançar para a próxima etapa. É uma esperança que escolho ter para todos os que caminham ao meu lado e sinto muito porque as coisas não são bem assim. Talvez esteja a pedir um prémio demasiado grande e...

     Hoje é o Dia Mundial da Luta Contra o Cancro. E, como todos os dias comemorativos, serve este para assinalar o caminho percorrido e o que há ainda a percorrer no âmbito da vivência desta doença. Ter esta doença só por si já é algo pesado, como o é ter tantas outras. Mas torna-se ainda mais quando pensamos nas vertentes da prevenção, diagnóstico e tratamento que não estão acessíveis a todos. É ao mesmo tempo um infortúnio e uma sorte sabermos que a temos, pois infelizmente nem toda a gente chega a saber o motivo de a sua saúde estar débil e como pode lutar por ela, não tendo também muitas vezes condições para o fazer.      Esta foi outra das minhas ferramentas no processo de aceitação. Saber que, no meio de tal fado, eu tenho o privilégio de agir sobre a minha doença, independentemente da minha condição financeira e de outras variáveis, numa instituição (IPO Porto) que caracterizo acima de tudo como humana.    E este é o poder de c...

     Fim de semana mais tranquilo este 🙏 menos dores na zona do primeiro cateter, aparelho digestivo a começar a ir ao sítio, mas um coração a bater bem devagar. A frequência cardíaca nesta noite estava nos 38 batimentos por minuto. Era uma das rotinas da noite (e do dia): medir os sinais vitais, aos quais ia estando atenta. Perante tal valor perguntei à enfermeira: "Eu vou acordar se for dormir?". Era inevitável pensar isto.   As visitas do meu cunhado e da minha mãe foram boas e recheadas de presentes/encomendas 🙂 pijamas e mais pijamas! Eram mais do que necessários porque cheguei a este ponto de exibir o modelito masculino do IPO! Momento sexy do internamento ✌ Cadernos para que não me faltasse onde escrever, canetas, um jogo para fazer com as visitas e plataformas de streaming todas operacionais no PC e, como sabemos bem, esta é uma das demonstrações de amor mais em voga nos dias de hoje 🤭 Foi também a altura de receber os lenços e começar a aprend...