De uma simples transfusão ao diagnóstico de Leucemia

Corrida da Mulher 2025 (25 de Maio de 2025)      Foi bom e bonito ver tanta gente ali, cada uma no seu caminho, carregando as suas histórias, propósitos, promessas. Partilhando uma coisa em comum: a sensibilização para algo que toca muitas vidas, directa ou indirectamente, de formas totalmente distintas e inimagináveis. Um bem haja a todas as pessoas que participaram a caminhar, a correr ou a ajudar. Um bem haja a todos os que de fora apoiaram. Um bem haja aos que, embora o desejassem, não puderam participar porque a vida assim quis. São também eventos destes que mostram o melhor de nós e que a vida também é bonita 🧡       E, claro, não podia deixar passar a oportunidade de agradecer a companhia e presença de duas das pessoas que mais marcaram esta fase da minha vida. A minha irmã, a minha pessoa, a minha companheira de vida ❤️ e a Cristina que logo nos meus primeiros dias no IPO, numa noite, após eu ter colocado o primeiro cateter venoso central, me deu d...

          ❤️  3 anos de nós.      🧡  3 anos de uma nova forma de amar.      💛  3 anos de uma ligação sem igual.    Não aconteceu tudo como tinha previsto para estes 3 anos e durante grande parte deles senti-me culpada e verdadeiramente impotente por não poder dar-te a vida que te tinha prometido neste dia em que te adoptei. Nunca exigiste nada do outro mundo, mas nem o básico deste mundo te dei por muitos dias. Ainda assim, meu amor, são tudo isto coisas da minha cabeça e coração, porque sei que o teu amor por mim é independente de tudo isso. É independente de todas as casas em que te fiz viver, todas com ambientes e rotinas distintas. É independente de eu estar ou não capaz de cuidar de ti. É independente dos períodos (que parecem não ter fim) em que desapareço sem conseguir explicar-te que espero voltar, embora to diga infinitas, mas nunca suficientes, vezes, com toda a trémula convicção e lágrimas ...

     No seguimento da iniciativa do IPO , partilho aqui mais uma parte deste meu Caminho.    Estar longe dos meus cães foi das coisas que mais me custou neste pós-transplante 💔 mas, estando eu imunocomprometida e sendo eles portadores de bactérias, não havia outra hipótese. Um dos muitos sacrifícios no presente para não comprometer a minha recuperação. Apenas podia fazer-lhes festinhas, tendo de ter o cuidado de lavar bem as mãos logo de seguida, e eles não podiam entrar no meu quarto (o meu único lugar seguro).     Mas, foi depois do meu internamento em Janeiro/Fevereiro deste ano que decidi, em conjunto com o meu médico, que ia começar a aproximar-me mais deles, sempre com cuidados 🤍 (daí a máscara porque eu sentia o pó do pêlo deles, mesmo com alguma distância). Após sair desse internamento, durante 2/3 semanas tive de ir ao IPO fazer tratamentos diários, o que me deixava para lá de exausta. Quando chegava a casa deitava-me no sofá com eles, todos...

     Uma vida que se pode chamar de louca. Não o "louca" de outros tempos, mas o "louca" destes. Que gosto dá celebrar assim a vida, vivendo-a com todas e tantas ferramentas que tenho à minha disposição hoje. Não "todas" as de outros tempos, mas "todas" as destes.     Depois de dias que, de tão preenchidos e corridos que foram, se tornaram semanas e até mesmo meses sem vir aqui ao meu querido caderno, hoje, a 17 de Agosto de 2024, não consegui terminar o dia sem expressar em palavras todas as imagens que me têm vindo à cabeça relativas a este último ano. Foi há um ano o dia em que saí, por fim, do internamento de 45 dias em que fiz o Transplante de Medula Óssea a que sempre chamei de "pior fase da minha vida", em que me encontrei despida de tudo o que me caracterizava, onde deixei de ser a que também nos dava força a nós - aqueles a quem esta maldita doença e tudo o que ela acarreta tocou: eu, a minha família, os meus amigos e os meus p...

    E não há dias de folga. Todos os dias temos de monitorizar a variação de sintomas já existentes, aparecimento de novos, encontrar padrões e possíveis justificações. Um verdadeiro scan ao corpo inteiro. É cansativo, absorvente, enclausurante, obsessivo e sufocante. Não fazê-lo pode provocar um sentimento de culpa enorme. Como se não estivéssemos a fazer tudo o que está ao nosso alcance pela nossa saúde. Como se não tivéssemos amor próprio. Ninguém o pode fazer por nós e, para contribuirmos para a decisão clínica e por vezes por receio de uma desvalorização das queixas ou de ouvirmos um "isso não é psicológico?" dito das mais variadas e eufemizadas formas, temos de reunir todos estes dados e argumentos e ser os nossos melhores advogados. Percebo o lado do profissional de saúde que tenta despistar uma possível sobrevalorização de sintomas nossa, por outros eventos da vida ou gestão de expectativas que nos possam fazer ter menos tolerância à dor/desconforto/limitação e, nesse...

    Quase representação visual desta página, da minha vida, do dia 7 de Outubro de 2022. O dia que ainda me faz arrepiar quando me vejo inocentemente a viver a vida que eu tinha planeado e, com tanto esforço, construído para nessa noite ter de ouvir "É cancro, tens leucemia". Quem me dera ter podido voltar para trás ou que o caminho alternativo tivesse sido como esta linda praia que tanto me diz. Não podia voltar para trás e o mar estava bravo, puxou-me sem dó nem piedade, oferecendo-me uma prancha em modo jocoso. Eu, que nunca surfei, vejo-me a tentar fazê-lo pois a alternativa é deixar-me afogar por completo. O mar tem acalmado, mas ainda assim domina-me quando tento vir à tona respirar e encontrar o Sol, essa luz que tão bem vejo debaixo de água mas que parece ser tão difícil de alcançar.       Sei que tenho de aguentar e que um dia chegarei a terra. Não a vou encontrar igual, mas isso são outras histórias para um futuro sem data prevista de chegada.

    O Dia da Mãe é um dia em que o leque de emoções é sentido de um extremo ao outro, pelas mais variadíssimas razões. Uma delas, e a que eu gostava de sensibilizar quem me lê para, é que uma doença oncológica e seus subsequentes tratamentos podem retirar às mulheres a possibilidade de concretizarem o desejo de serem mães pela primeira vez, segunda vez, ..., de um filho biológico, concepcionado da forma mais natural possível, sem recorrerem a óvulos/embriões de terceiros, aos seus próprios anteriormente congelados ou à adopção. Isto porque, no meio de todas as sequelas com que ficamos pela doença ou os tratamentos em si, uma delas é a possibilidade de menopausa precoce, no caso das mulheres diagnosticadas em idade jovem, que pode ser temporária ou permanente. Aquando do diagnóstico, deveria partir do médico abordar o tema e falar da possibilidade de criopreservação dos óvulos, uma vez que dificilmente nos ocorre pensar nesse assunto (e em tantos outros) no meio da ...

   Um dia cheio de emoções. Expectativa minha de que ia ter alta e desilusão por, pela manhã, não haver uma clara perspectiva disso. Nova ginástica mental e lista de prós e contras escrita para me ajudar a aceitar o possível prolongamento do internamento, por tempo indeterminado, como tudo neste processo. Situação aceite e foco nas actividades do dia com boa disposição. Umas horas depois, nova bomba cai e a possibilidade de alta volta para cima da mesa depois de eu já ter ingerido uma boa dose de "aqui estou mais segura e relaxada do que em casa" num compromisso que estabeleci comigo de aproveitar o lado positivo do que viesse no menu dos próximos dias. Respondi de imediato "não estou preparada", como quando já estamos satisfeitos depois de um bom repasto e alguém na mesa se lembra de sugerir avançar para a sobremesa. Normalmente, após um período de digestão e reflexão, percebemos que há sempre espaço para aquele docinho. E assim foi hoje comigo. Reli os prós e cont...

     No início deste ano, em jeito de reflexão sobre o ano passado, disse que, se pudesse, tê-lo-ia recriado. Uns dias depois, a vida deu-me a oportunidade de o fazer, mas não da forma que eu esperava, sem me conceder dois poderes essenciais para isso: a capacidade de me curar e de viajar no tempo. Com estas duas ferramentas, teria voltado atrás no tempo e ter-me-ia curado, por exemplo ingerindo um daqueles feijões mágicos do Dragon Ball, e ter-me-ia poupado a muito do sofrimento pelo qual passei. Mas parece que, por vezes, a vida ouve apenas parte dos nossos desejos e, sabendo o que sei hoje, quem me dera não ter partilhado com ela em voz alta alguns deles, pois nem todos somos bons entendedores e meias frases fora do contexto podem ser muito mal interpretadas, assim como meios desejos concretizados pode ser pior do que nenhum.    Determinada em fazer-me a vontade, à maneira dela (e quem sou eu para a julgar?), presenteou-me com um inter...

📝  Hoje foi um dia difícil, para não dizer horrível. Se devo estar agradecida por acordar? Devo. Por conseguir caminhar pelo meu próprio pé? Também. E por tantas outras coisas? Claro que sim. Mas, ainda assim, foi um dia horrível. Um dia que vai ficar marcado na minha história para sempre. O dia em que eu voltei a meter a minha vida em caixas, mas desta vez sem ter um sítio para as reabrir e pôr as minhas coisas. Desta vez, estão em caixas, fechadas por um ano. Foi a expectativa que achei seguro criar para voltar à minha linda casa. Linda sem dúvida, mas sobretudo minha. É a primeira vez desde os meus 24 que me vejo sem ela, sem aquele espaço que sempre valorizei acima de muita coisa. Estou consciente de todos os pontos positivos da decisão que tomei. Têm um valor imenso. Mas digam isso ao coração de uma miúda de 31 anos que a 7 de Outubro de 2022 planeava acabar de pôr a casa em condições, ter um bocado de estabilidade e usufruir dos resultados da constante inconstância que viveu...

Avanços e recuos Como as ondas do mar, Com avanços e recuos. Como o passo base da Salsa, Com avanços e recuos. Como um jogo de futebol, Com avanços e recuos. As analogias são mais do que muitas Quando de forma literal não nos cabe dizer Um jogo de palavras Para o comum imortal entender. Uma balança de 300 pratos Que têm de ser nivelados Com jogadas cirúrgicas Que por vezes soltam os tornados. Há quem diga que é um braço de ferro Mas com certeza não o meu Pois o músculo, esse, Já há muito se perdeu. Ou até como uma curta manta Puxada para tapar de um lado E muitos surpreende e espanta Se o outro fica destapado. É uma maratona e não um sprint Sou relembrada de quando em vez. Para quê recordar a atleta que outrora em mim viveu Se aqui quem controla os tempos não sou eu? Sigo com a minha força A da alma que ainda me resta Que sempre dei por garantida Embora ma tenham roubado quando dançava despreocupadamente naquela festa. Fosse a lista dos eufemismos Também ela extensa Para aliviar o peso...

     Hoje é para muitos um dia de celebração e reflexão. Bem, para mim não era para ser.    A noite de hoje, nos últimos anos, serviu como um pretexto para me juntar com amigos, quase sempre em minha casa, e servir-lhes os meus melhores pratos. Há 2 anos que assim não é. Fiz um esforço por não reflectir sobre 2023, mas acabei por cair na tendência das redes sociais, criando e revendo o vídeo do meu ano na minha cabeça. E adivinhem? Se eu pudesse recriá-lo, sem dúvida que teria sido muito diferente. Não que não valorize o que de bom aconteceu na minha vida que, dadas as circunstâncias, ainda foram algumas coisas. Mas não vou mentir. Grande parte dele foi passado isolada, em constantes processos de adaptação, aceitação, auto-aceitação e luto, com um esforço contínuo em ver o lado positivo aqui e acolá e em alimentar a minha esperança, a gerir expectativas, ansiedade, frustração, revolta, medo, stress e (im)paciência, e em que particularmente durante 2/...

  Outubro de 2022 - Semana do diagnóstico     Foi a 2 de Outubro (Domingo), a subir uma rua na Foz, que todos estes sintomas passaram a conversa séria. O meu pai dava-me um avanço de 20 metros pelo menos e, na brincadeira, disse-lhe que eu é que estava com péssima forma física. Ele não ficou convencido e perguntou-me o que eu sentia. Ao enumerar os sintomas, alarmado, disse que eu tinha de marcar uma consulta urgentemente. Perita em desvalorizar, disse-lhe que durante a semana tratava disso, pois até já estava na altura de fazer as análises anuais. Nos dias que se seguiram, acabei por não dar a devida prioridade ao assunto, refugiando-me na indecisão de a que médico/especialidade deveria ir.     Uma vez que ia ficar pelo Porto, queria ir a um Congresso de Salsa que ia haver no fim-de-semana seguinte (8 e 9 de Outubro) mas preocupava-me sentir que não conseguia dançar uma música completa sem cair para o lado a qualquer momento. E eis que na quart...

      Isto podia bem ser uma lista do que não fazer, em prol da saúde. Levo comigo algumas aprendizagens, que também já fui partilhando. Talvez um dia me dedique a fazer um resumo de todas. Mas hoje quero falar da que gostava de ter já sabida neste ano pré-diagnóstico: ouvir o corpo e respeitá-lo. O nosso corpo fala connosco, dá-nos sinais, e nós, se nos amamos, devemos estar atentos e cuidar dele. Todos os dias o nosso corpo permite-nos fazer um sem número de coisas. Tiremos algum tempo para lhe agradecer, sem o dar por garantido. E quando ele nos der sinais, estejamos atentos. Ele tem sempre razão! Outubro de 2021 a Setembro de 2022 - Pós-Caminho Português de Santiago      De mente e coração abertos, e com todo o entusiasmo à flor da pele, decidi deixar os receios e necessidade de sensação de controlo para trás e vivi muito. Finalmente tive a coragem de sair da minha zona de conforto, mantendo poucas áreas da minha vida intactas: apenas a...

    Tenho vindo a contar-vos o percurso desde o IPO até ao que espero um dia ser o tão desejado Caminho de Santiago. Pois bem, hoje e nos próximos dias escrevo-vos sobre o que o antecedeu: de Santiago ao IPO. Setembro de 2021 - Caminho Português de Santiago      Depois de uma pandemia que me afectou psicológica e emocionalmente, comecei a fazer psicoterapia, uma das decisões mais inteligentes que tomei na minha vida e que teve excelentes resultados. Do consultório à práctica, comprometi-me a retomar algumas das minhas actividades favoritas, entre as quais, viajar, e surgiu a ideia de fazer o Caminho de Santiago. Sendo eu amante de desporto, de longas caminhadas e de um bom desafio, esperava também explorar o meu lado espiritual. Estava longe de saber que tinha encontrado as condições perfeitas para atingir um nível de conexão comigo que nunca havia conhecido, muito fruto também de um intenso contacto com a Natureza e a sorte que tive com as pessoas q...

     Bom dia! E não é que hoje, ao ir ao espelho chamar-me de esperta (😆 versão inventada, fui propositadamente ver que tal estava a minha pálpebra), vejo um tom vermelho indicativo de que a hemoglobina não estará muito baixa e a precisar de transfusão? E juro que não passei nenhum dos meus 💄 😂 Ontem estava mais branca e por isso considero isto uma vitória que merece ser celebrada!      Quando assinava o consentimento para o novo tratamento, disse em voz alta "Esta é a minha cura". Uma crença que tinha tanto de oca quanto de esperançosa. Ainda não tinha começado, não sabia o que me esperava, mas tinha de acreditar. Estar no IPO, como todos sabem, foi melhor do que alguém imagina. Fui acarinhada todos os dias e adaptei-me a uma nova vida lá. Criei uma vida que me fazia feliz, quando não tinha sintomas físicos que impediam essa felicidade. Parabéns a mim. Provei uma vez mais o quão adaptável consigo ser. Mas, é esse o caminho certo? O que maximiza a minha...

     À medida que o tempo e as fases do meu processo avançam, vejo-me a ir buscar forças à Joana de há uns meses. De novo dentro das paredes deste hospital que tão bem me acolheu, mas que tanto anseio ver pelas costas, percebo cada vez mais que o nosso corpo é tudo menos matemática e, também por isso, a Medicina acaba por ter as suas limitações. Até aqui fui insistente em perguntar as probabilidades disto e daquilo, desejando calhar no lado bom da estatística. Hoje receio perguntar, porque não há um desfecho perfeito para esta história. Nunca será um viver como se nada tivesse acontecido, como em todos os demais eventos da vida. Dentro destas mesmas paredes, escurecidas pelos tons e silêncios da noite, também eles interrompidos pelos sons das máquinas, rotinas e pensamentos que se seguem, procuro o lado positivo. Por vezes, de forma utópica, porque uma grande parte dele e que tanto alimentou a minha jornada, ficou do lado de fora da porta que me isola num quarto a viver u...