De uma simples transfusão ao diagnóstico de Leucemia

     Boa tarde a todos 😊 que tal essas Navidades? 🎄💫🧡 Espero que tenham sido recheadas de coisas boaaas 😊 por aqui, foram 💛 mas, na verdade, para mim e para todos os que me acompanham nesta luta, o verdadeiro presente veio antes, ainda que só eu tenha ficado a saber 🤭🧡 Na semana passada tive consulta e os habituais exames/análises de controlo. Os meus valores (relativos a fígado, coração e plaquetas) estavam bons e a hemoglobina tinha descido, mas não tanto como da outra vez 🎉 fiz na mesma uma transfusão de sangue, porque a hemoglobina estava no limiar mínimo. E também soube que... O meu irmão tem 90% de compatibilidade comigo!!! 🤩🌟🧡💪🥳 não significa que seja ele o meu dador de medula e ainda temos de esperar por resultados positivos deste tratamento para avançar com essa parte. No entanto, eu entendo como sendo certo que tenho dador, mesmo que queiram procurar alguém que seja 100% compatível, porque hoje em dia não é requisito obrigatório! 🙏 E e...

📢 Bom dia 😊 Ontem comecei o novo tratamento, a minha cura. Três comprimidos e um gole de água diários pelas 20h, acompanhados de uma música e de uma grande concentração no momento - foi o ritual que escolhi para esta nova fase ❤️ Prevê-se que fique internada uns dias para perceber a minha reacção, mas, correndo tudo bem, posso fazer o tratamento em casa 😊 e, correndo tudo ainda melhor, o Natal será em casa também 🥳🎅 terei visitas regulares ao IPO para exames e análises para ir controlando, claro. Sei desta notícia há já algum tempo, mas decidi não partilhar por uma questão de gestão de expectativas. Sim, é difícil encontrar o posicionamento ideal entre: - não ter expectativas sobre este tipo de coisas do dia-a-dia e o tratamento para a queda não ser gigante, como já aconteceu - e alimentar a esperança e os pensamentos positivos de que tudo vai correr pelo melhor. Até aqui, ao longo do tempo, comecei a pender mais para a primeira atitude, menos expectante e mais conserv...

     Bom diaaaa! Ontem já comi uma refeição inteira à noite e que bem soube 🤤😍 arrozinho com frango e estava bom! Caiu bem e todo o aparelho digestivo está a funcionar maravilhosamente 👌    Ontem e hoje retomei em força o meu projecto natalício aqui do IPO e já tive a aprovação para seguir em frente 🤩 A enfermeira que autorizou disse que ainda não tinham percebido bem a dimensão da coisa, ao que respondi: "Ui, vai ser grande! Todos os IPO's vão querer fazer igual!" 😁    A par desta, teremos a missão de recuperar para ver se na segunda começamos o novo tratamento 💪 isto significa: beber muitos líquidos, dar umas passeatas e, julgo eu, tentar colar-me aos convívios de fim de semana à tarde na copa com a equipa que está ao serviço 😅 esta última parte, se não era bem o que a médica pretendia dizer, foi assim que entendi e agora... nada feito 😂    Sim, boa disposição não falta por aqui porque vou cumprir um objectivo que criei ...

📢  Bom diaaa ☀️       Mais uns dias silenciosos, mais um capítulo desta história prestes a terminar. Tenho uma vesícula sensível, assim como tudo o que admiradamente me disseram que era sensível em mim. Tiro ao alvo não é comigo por isso nunca me queiram como parceira em jogos de pontaria porque...vou sempre ao lado, ao indesejável🚫🎯 ontem foi mais um desses episódios. Quando ia finalmente tirar o dreno junto da equipa de Radiologia de Intervenção (importante ressalvar que nenhum destes profissionais é da equipa que cuida de mim a tempo inteiro) para avançar para o próximo passo, fui presenteada com as dores mais agonizantes e desesperantes que alguma vez senti. Eu que nos dias anteriores andei a recusar morfina porque preferia mexer-me pouco e aguentar as dores esporádicas que tinha para poder ter dias mais lúcidos. Dreno fora e normalmente o doente fica ok. Eu não. Eu julguei que estava no inferno de tão agonizante que estava a ser, rodeada de pessoa...

📝 Escrevo da minha mesinha e isso é sinal de que vim para um quarto de isolamento 😊 muitos perguntam o que prefiro. Tem os seus prós e contras mas durante a fase de aplasia (pós-quimio) em que os efeitos secundários vieram em força, sem dúvida que o ideal foi estar isolada para ter alguma privacidade, além de ser desejável por ter as defesas em baixo e assim estava mais protegida. Tenho também a vantagem de ter uma mesa que me permite fazer muito mais coisas, para além de poder sair da cama. Enquanto que num quarto partilhado tenho de me cingir à cama. Quanto à partilha de quarto, até hoje tive muita sorte e calharam-me boas parceiras, com quem mantenho contacto. E a verdade é que a companhia faz diferença. A minha segunda companheira de quarto apanhou-me no início da quimioterapia e houve um dia em que, mesmo depois de abrirem os estores e me porem o pequeno-almoço à frente, eu continuei imóvel. Até que ouço "Joaninha, tu não comes?" e foi isso que me fez levantar. Existe ...

📢  Bom diaaaaa 😘 hoje foi dia de preguicite aguda como manda um bom domingo 😁 quando às 8h e tal vieram deixar as toalhas e lençóis, dar uns bons dias e abrir o estore, eu tapei a cara com o lençol e segui o sono 😴😄 inverti toda a minha rotina matinal e soube muito bem! No fim ainda deu para experimentar um novo "lençado" depois do workshop que tive com a Mana e a brasileira do YouTube na sexta 😅 espero que gostem, ou não. Na verdade o que me importa é que eu adoroooo 😍 continuamos com o fato de treino por aqui e 👟👟 que não aparecem na foto 😋 beijinhooos e bom domingo 🥰 P.S.: o café soube muuuuito bem ☕ 📝  Desde o início que percebi que, para viver relativamente bem (dentro daquilo que eu controlava) este internamento, tinha de arranjar estratégias. As rotinas de higiene com todos os cremes (lista que foi crescendo devido aos problemas de pele) eram obrigatórias. Mas, depois desta semana em que aguardava ansiosamente que as minhas defesas subissem para...

     Ontem foi um dia de lágrima fácil. Muitas emoções ao rubro por vários motivos: uma ida ao outro lado do IPO que envolve sair desta bolha em que vivo e encarar outras realidades como a ala pediátrica que me deixa sempre sensível; conversas com pessoas sem esperança e uma sensação de impotência por não conseguir ajudar a que a pessoa seja feliz mesmo com este fardo; as fotografias emolduradas que aqui tenho que, em vez de me confortarem como de costume, me fizeram sentir uma profunda saudade de casa e da minha vida antes disto; e era o dia da minha saída (pelo menos na minha cabeça) e tudo lá fora estava alinhado e perfeito para me receber. Houve noites em que o sono já não pegava só de pensar neste dia, essencialmente por imaginar como seria a reacção das minhas meninas: se iriam dormir comigo e todas as inseguranças de uma mãe que desaparece por mais de um mês sem conseguir explicar o porquê. Tudo o que queria era aparecer à frente delas, dizer-lhes que n...

📢  Aloooo! Espero que esteja tudo a aproveitar este solinho bom ☀️ por aqui estou cada vez mais ansiosa por ir a casa que supostamente seria ainda esta semana. Hoje voltei a fazer análises e já estávamos a preparar a festa para quando saíssem os resultados! Não íamos abrir a garrafa de champanhe mas íamos brindar com café ☕ dado que nos últimos dias só penso em café, pizza e chocolate 😂 e eis que em vez dos valores mínimos para poder sair em segurança amanhã como esperava, tive direito a mais uma transfusão de sangue 😐 bem, já desde manhã que digo que tenho de ter uma conversa muito séria com a minha medula porque todo o meu corpo está  incrivelmente bem, menos essa miúda que está preguiçosa 🙄 também pode haver aqui uma grande desconexão entre mim e ela como concluí com uma enfermeira ontem, dado que entrei aqui com 4 de hemoglobina cheia de vida e energia 😂 a verdade é que nem tive tempo de ficar triste, frustrada, ou o que fosse que ia sentir por...

📢 Happy Friday 🥳🥳 Espero que esteja tudo animado por aí! Se não estão, espero conseguir animar-vos 🤗 está um belo dia de Sol aqui no Porto por isso toca a pôr essas carinhas ao Sol e a ganhar uma corzinha! Eu por algum motivo mantenho a minha 😍 então, já há uns dias que me sinto na fase de recuperação e estou há dois sem qualquer tipo de sintoma (a febre foi-seeeee) 🙏acordo como se estivesse em casa, cheia de energia, com vontade de tratar de vidas, acompanhada daquela música alegre 😊 ontem comecei a alimentação normal e bebi chá, comi canja e bolachas de água e sal e até agora o organismo está a aceitar bem 🤩 já pedi algo mais composto para hoje 😅 se é para testar é para testar! Foi por isso um dia com boas notícias e outras não tão desejadas. Descobri que vou precisar de transplante, não para eliminar a Leucemia, mas para evitar recidivas que é certo que vão acontecer. Ainda assim, estive neste mood. O panorama geral não ficou mais bonito mas se há coisa que valorizo é o meu...

📝 Foi na noite de Halloween que comecei as mais do que merecidas movie nights 🎥 Sim, a boa disposição voltou cheia de força e com isso a vontade de fazer coisas diferentes e de me sentir mais activa. Os sintomas foram desaparecendo e os dias começavam à moda da Joana! Bem cedo, com música alegre, com um tímido passinho de dança e com vontade de organizar a "casa"! Sou uma verdadeira morning person ✌️ "Já não estou doente, é impossível! O que estou a fazer aqui?? Ajudem-me a fugiiiiiir 🏃‍♀️ 😂 Pronto pronto, eu sei que ainda tenho de esperar mais alguns dias e que foi este "não me sentir doente nunca" que me fez andar aí cheia de vida com 4 de hemoglobina 😅" - dizia eu 🤭 📢   Alô 😊 espero que estejam bem! Por aqui desde sexta que digo que estou na rampa de subida e todos os dias temos a prova disso 😁 depois de vários dias com febres e a acordar toda transpirada de noite, irritei-me verdadeiramente com ela e disse asneiras, roguei-lhe pragas, mostrei ...

  Depois de a febre ter passado, voltou, assim como um novo sintoma: boca e lábios inchadíssimos e doridos. Parece que pus botox e não estou a exagerar. Não consigo rir ou sorrir nem falar direito e que bom que ainda não estou a comer! Para ver se a dor alivia, tenho posto gelo externo e interno (aka gelados de gelo). S intomas que já foram (e que estamos a rezar para que não voltem mais): - sem dores na zona do cateter - sem desconforto abdominal - intestino controladíssimo - só fui ao WC uma vez ontem - sem aftas - pele quase impecável      Dizem os médicos que me aconteceu de tudo e que isso é um bom sinal de que a quimio pegou bem! A torcer para que tenha atacado de igual modo ou pior os blastos (células imaturas/más).      Cada dia é uma batalha e não significa que não venham por aí dias/momentos piores, mas hoje e agora não quero saber disso. Vou aproveitar cada segundo deste bem-estar e boa disposição e só ser feliz ❤️      Espero...

📢 Ontem foi o dia de tratar do cabelo. E sempre disse "tratar" porque envolvia mais do que um passo, não era apenas cortar ou rapar, claro! Ou eu não me chamo Joana Amorim Barbosa 🤩    Chamei todo um comité, activa ou passivamente, que veio assistir e participar num momento que desde que decidi e imaginei como queria que fosse, tive toda a gente mais uma vez do meu lado a garantir que assim seria. Queria que fosse especial. Se houvesse choro, havia choro, se fosse para rir, aqui estávamos nós também. E tudo decorreu de uma forma muito natural, harmoniosa e com o ADN todo de quem estava aqui ❤️ Começámos por fazer umas tranças e descobrimos que a minha sobrinha está cheia de sorte com a mãe que tem 😅 a acompanhar este processo ainda houve música alegre! A que eu digo que é a música da minha Xiloca (Bam bam - Ed Sheeran e Camila Cabello - se ouvirem bem eles dizem "así es la vida Xi") e depois disso uma batalha musical entre a Mana e o meu cunhado que c...

 📝 Neste dia senti-me melhor e que devia falar com a família a dar notícias. E assim fiz: 📢 "Hello! Desculpem o silêncio mas chego agora com novidades: - tenho acordado mais fraquinha porque por algum motivo a temperatura bate nos 37º mas depois de dormir um bocado mais de manhã/hora do almoço/tarde sinto-me melhor. À noite é quando estou mais on fire (não p ela f ebr e)  😂 as tendências estão a inverter-se 😛 - começo a reduzir a medicação e há certos sintomas como a pele queimada que estão a desaparecer - desde ontem que tomo buscopan para os intestinos e isso alivia-me as cólicas e o intestino irritado o que por sua vez também ajuda no bem-estar 😊 - tenho acordado com dores na zona do cateter e faço gelo ao longo do dia para ficar melhor e tem ajudado - não significa isto que esteja já na fase de subida, pode aparecer alguma infecção/bactéria oportunista que me pode deixar mal de novo. Até a medula arrancar temos de contar com tudo" 📝 Acordar com estes sintomas tornav...

     Quando recebemos a notícia de que temos cancro ficamos naturalmente em choque, porque consciente ou inconscientemente associamos a um fim negro que pode ser a morte. O choque inicial, o choro e outras possíveis reacções são geralmente por isso, para quem não acompanhou de perto um doente com cancro e não sabe, como se diz em bom português, a missa à metade. A verdade é que já dei por mim a dizer em plena sala d e cirurgias  que me sentia mais capaz de vencer a Leucemia do que de estar tranquila perante estas intervenções/mini-cirurgias. Eu que, podendo, escolhia não levar pontos por nada, nunca sequer furei as orelhas e continuo a não fazer tensões disso, e que qualquer feridinha me deixava completamente impressionada (família e amigos próximos que o digam). No espaço de uma semana vi-me a ter 3 mini-cirurgias, sendo eu uma virgem de bisturis. Voltei a colocar outro cateter central de menor duração que ao fim de 4/6 semanas vou ter de tirar, em substituição de o...

📢 Bom diaaaa! Quase boa tarde 😂 quem acordou com vontade de ouvir salsa e ouviu? 🙋‍♀️ Quem não resistiu e mexeu um bocadinho os pés e as ancas? 🙋‍♀️🙋‍♀️🙋‍♀️ Mas 🤫, ninguém aqui pode saber ou a Enfermeira Ju (nome fictício) vem já (como costumo dizer) com a sua assertividade e intenção carinhosa relembrar-me o porquê de eu ter de ter cuidado e que não posso cair e fazer hemorragias 😄 tem toda a razão, mas este corpo não foi feito para estar parado e às vezes não o controlo 😂😂 bom início de semana a todos 🥰 📝 Hoje já acordei mais tarde e esperei pela visita matinal dos médicos. Só depois comi e tomei banho. A vontade de me levantar não era muita, mas é nestes dias que a magia acontece: as auxiliares/enfermeiras entram no quarto e mesmo que não queiramos, o dia começa! São uma lufada de ar fresco, não há como não ficar com energia e bem disposta 😊    Estive muito bem o dia todo. A D. Isabel teve alta e eu mudei para o quarto privado. Arranjei as minhas co...

     Bom diaaaaa! 😊 Hoje de manhã sim estamos a 3.5/7 ou 50%. Alguém já não sabe fazer contas 🙄 por favor não contem nada aos meus chefes ou é desta que sou despedida 😂 bom domingoooo! Com ou sem chuva, com ou sem trânsito, acabo de me demitir das minhas funções de dar estas informações. Vão ao google e pesquisem 😂😘

📢 Bom dia 😊 já nos 3.5/7 de quimio ❤️ hoje quando abriram o estore às 8h e tal decidi ignorar e continuar a dormir 🤭 bom fim-de-semana a todos! 📝 Ontem não foi mesmo o dia 🙂 Dormi e tomei mais medicação e a sonolência e enjôo melhoraram. Hoje já acordei melhor e embora tenha dormido a sesta na mesma, estive mais bem disposta!  🙂 Não que o dia tenha sido super produtivo mas ainda fiz algumas coisas como ouvir música, tomar banho completo (sim, estava a adiar lavar o cabelo por causa de todos os pensos e assim mas fez-se  🙂), origamis e tive uma visita agradável que para além de ter estado a conversar comigo normalmente sobre tudo ainda me trouxe uma régua (para os meus trabalhos manuais), iogurtes, bolsas de fruta passada para bebés 😂 e uma Fanta de laranja (dizem que ajuda por causa do sabor a químicos na boca).     Em conversa com as auxiliares e enfermeiras sobre trabalhos manuais, perguntei se enfeitavam o serviço no Natal e disseram que sim! P...

📢  Bom diaaaa! Quem foi preguiçosa hoje e aproveitou uma foto de ontem à noite? 🙋‍♀️sorry mas esta cara de sono ainda ia demorar algum tempo a voltar ao "normal" e para muitos esta foto é novidade 😁 hoje nada a dizer sobre o trânsito, pelo menos o das estradas. Por aqui ontem houve algum no meio de tanto fio que está pendurado em mim e de tanta coisa que estou a mandar para a veia 🙄 mas entretanto os polícias de trânsito vieram meter ordem na casa 💪 Happy Friday a todos 😁 📢 O pôr-do-sol (assim como o amanhecer) sempre teve uma magia enorme para mim. Felizmente tive a sorte de poder vê-lo da minha janela. Ontem recebi este presentão que o torna ainda mais especial ❤️ hoje disse às minhas meninas que ia ficar boa rápido para ir para o mimo delas 🥰 grata por as ter na minha vida e por ter uma família que cuida tão bem delas ❤️ se pudesse tê-las aqui e partilhar com elas a minha cama mínima, era o que fazia, mesmo sabendo que o mais certo era ter de dormir...

📢 Bom diaaaa! Hoje alguém acordou a umas lindas horas a achar que era fim de semana 🙄 mas verdade seja dita, com este nevoeiro alguém conseguiu ir para o escritório??  ☁ 😅 📝 Hoje é o aniversário da Mana  ❤️  Estive entusiasmada com isso! No outro dia, quando em conversa com uma Enfermeira me lembrei de que ia estar internada neste e no dia 16 (dia de aniversário da minha sobrinha e em que íamos mais uma vez reunir-nos todos para celebrar), num ápice deixei de estar na galhofa e comecei a chorar. Assim foram os primeiros dias. Parecia bipolar. Esses encontros sempre foram muito especiais para mim, já desde o tempo em que o dia 20 de Agosto era sagrado (aniversário da minha avó paterna) e também nos reuníamos todos. E cada vez se tornaram mais especiais  ❤️     Mas uma pessoa adapta-se... e hoje recebi a tão aguardada visita dela! Vesti o pijama que ela me emprestou e quando ela chegou eu estava aos pulos de alegria! Qual cateter qual quê? Já ...

  📢 Bom diaaaa! Sem grande luz porque alguém decidiu madrugar hoje 🙄 estava com medo de apanhar muito trânsito 😂 tudo a acordar e a tratar de vidas que elas não se tratam sozinhas! 😄 📢  O nome do desafio que decidiu alojar-s e  no meu corpo é Leucemia Mieloide Aguda (ainda vou decidir se é este o nome que lhe quero dar 😂 ). Agora de manhã iniciei mais uma etapa deste caminho e já introduzi o cateter central. Não foi agradável e principalmente sabendo que sou muito sensível com este tipo de procedimentos. Mas mais uma vez tive uma equipa fantástica que me foi avisando do que ia sentir, retribuíram o bom humor com que entrei e mantiveram-no quando o receio, a tensão e nervosismo se apoderaram de mim. A intervenção correu super bem segundo eles e pelos vistos o meu comportamento foi exemplar face às expectativas que criei - estou a ficar uma menina crescida, só derramei duas lágrimas na sala 😊  emocionalmente, naturalmente abalou-me um bocado mas já est...