De uma simples transfusão ao diagnóstico de Leucemia

Efeito secundário da quimio pouco conhecido: aparvalhar de forma desmedida. Pode ser permanente, pelo que poderei para sempre ter esta desculpa 🤪

📢 Bom dia 😊 Ontem comecei o novo tratamento, a minha cura. Três comprimidos e um gole de água diários pelas 20h, acompanhados de uma música e de uma grande concentração no momento - foi o ritual que escolhi para esta nova fase ❤️ Prevê-se que fique internada uns dias para perceber a minha reacção, mas, correndo tudo bem, posso fazer o tratamento em casa 😊 e, correndo tudo ainda melhor, o Natal será em casa também 🥳🎅 terei visitas regulares ao IPO para exames e análises para ir controlando, claro. Sei desta notícia há já algum tempo, mas decidi não partilhar por uma questão de gestão de expectativas. Sim, é difícil encontrar o posicionamento ideal entre: - não ter expectativas sobre este tipo de coisas do dia-a-dia e o tratamento para a queda não ser gigante, como já aconteceu - e alimentar a esperança e os pensamentos positivos de que tudo vai correr pelo melhor. Até aqui, ao longo do tempo, comecei a pender mais para a primeira atitude, menos expectante e mais conserv...

   Inicialmente queria ser eu a escrever as mensagens, mas, pela fase que eu estava a passar, tudo o que me saía era frases mais profundas e que pensei que seriam aborrecidas. Com alguma ajuda e inspiração em piadas já feitas, optei por tornar esta ideia apenas cómica. Mas, a meio do projecto, percebi que, ainda que dessem que pensar, algumas das minhas frases poderiam ser positivas e ajudar qualquer pessoa que atentasse nelas ✨🤍

    Ontem à noite distribuímos as primeiras mensagens, com um dia de atraso devido aos acontecimentos desta semana, mas muito rapidamente operacionalizámos a coisa e pusemos o projecto a andar. Entre eu editar as imagens com as frases, a minha irmã imprimir e trazer-mas e as duas usarmos a visita dela para as recortar ao som dos clássicos de Natal, passaram-se dois dias. Creio que os meus colegas de internamento não estavam a perceber bem a ideia, mas dei um desconto, pois foi a seguir ao jantar e provavelmente já estavam mais para lá do que para cá. Hoje fizemos de forma diferente e distribuímos as mensagens depois do almoço à procura de uma janela de maior lucidez. Duas pessoas perceberam e gostaram. Pude dizer-lhes "Olá" e falar com elas da porta. Por um lado, desanimei, pois achei que mais pessoas iam valorizar, mas por outro pensei que, mesmo que fosse só por aquelas duas, já valia a pena. Além disso, para as visitas também poderia ser agradável, pois é  sempre ...

     Bom diaaaa! Ontem já comi uma refeição inteira à noite e que bem soube 🤤😍 arrozinho com frango e estava bom! Caiu bem e todo o aparelho digestivo está a funcionar maravilhosamente 👌    Ontem e hoje retomei em força o meu projecto natalício aqui do IPO e já tive a aprovação para seguir em frente 🤩 A enfermeira que autorizou disse que ainda não tinham percebido bem a dimensão da coisa, ao que respondi: "Ui, vai ser grande! Todos os IPO's vão querer fazer igual!" 😁    A par desta, teremos a missão de recuperar para ver se na segunda começamos o novo tratamento 💪 isto significa: beber muitos líquidos, dar umas passeatas e, julgo eu, tentar colar-me aos convívios de fim de semana à tarde na copa com a equipa que está ao serviço 😅 esta última parte, se não era bem o que a médica pretendia dizer, foi assim que entendi e agora... nada feito 😂    Sim, boa disposição não falta por aqui porque vou cumprir um objectivo que criei ...

📢  Bom diaaa ☀️       Mais uns dias silenciosos, mais um capítulo desta história prestes a terminar. Tenho uma vesícula sensível, assim como tudo o que admiradamente me disseram que era sensível em mim. Tiro ao alvo não é comigo por isso nunca me queiram como parceira em jogos de pontaria porque...vou sempre ao lado, ao indesejável🚫🎯 ontem foi mais um desses episódios. Quando ia finalmente tirar o dreno junto da equipa de Radiologia de Intervenção (importante ressalvar que nenhum destes profissionais é da equipa que cuida de mim a tempo inteiro) para avançar para o próximo passo, fui presenteada com as dores mais agonizantes e desesperantes que alguma vez senti. Eu que nos dias anteriores andei a recusar morfina porque preferia mexer-me pouco e aguentar as dores esporádicas que tinha para poder ter dias mais lúcidos. Dreno fora e normalmente o doente fica ok. Eu não. Eu julguei que estava no inferno de tão agonizante que estava a ser, rodeada de pessoa...

📝 Escrevo da minha mesinha e isso é sinal de que vim para um quarto de isolamento 😊 muitos perguntam o que prefiro. Tem os seus prós e contras mas durante a fase de aplasia (pós-quimio) em que os efeitos secundários vieram em força, sem dúvida que o ideal foi estar isolada para ter alguma privacidade, além de ser desejável por ter as defesas em baixo e assim estava mais protegida. Tenho também a vantagem de ter uma mesa que me permite fazer muito mais coisas, para além de poder sair da cama. Enquanto que num quarto partilhado tenho de me cingir à cama. Quanto à partilha de quarto, até hoje tive muita sorte e calharam-me boas parceiras, com quem mantenho contacto. E a verdade é que a companhia faz diferença. A minha segunda companheira de quarto apanhou-me no início da quimioterapia e houve um dia em que, mesmo depois de abrirem os estores e me porem o pequeno-almoço à frente, eu continuei imóvel. Até que ouço "Joaninha, tu não comes?" e foi isso que me fez levantar. Existe ...

     6 meses de transformação. 6 meses de oportunidades de escrever a história bonita de alguém que escolheu ver o lado positivo de uma condição que lhe foi imposta e que teve algum impacto na sua e na vida dos que a rodeiam. Entrei num mundo algo complexo e demasiado cedo, a meu ver. Segundo os meus planos, por esta altura estaria a embarcar na viagem da minha vida, que iria durar cerca de 2 meses. De partida para a América Latina, ia viver uma cultura que tanto aprecio e que deu vida a duas das minhas grandes paixões: música e danças latinas.     Podia ser um dia triste, mas, para além de o ter passado em excelente companhia, é para mim um dia de celebração. Celebração porque estou viva. Celebração porque tenho aprendido muito com esta experiência, num grau de profundidade que nunca tinha conhecido. Celebração porque estes 6 meses vieram reafirmar que fiz uma série de escolhas certas na minha vida, entre elas, a de ficar perto das minhas pessoas. Celebração po...

(Foto tirada na Terça, dia 22/11/2022, enquanto fazia a minha terapia   - escrever e ouvir música  - depois de ter recebido a notícia de que o tratamento não tinha resultado. Poderão estar a perguntar-se "Como é que ela está a sorrir depois disto?". Não vou esconder que chorei muito, mas, assim que passou, esforcei-me por sorrir para enviar a fotografia à família e calar o meu silêncio dessa manhã, escondendo o que na verdade se passava comigo, porque ainda não estava pronta para contar.)      Bom dia! Dormir toda mocada é outra  coisa 😄 e escrever com os óculos novos também 😊      Terça-feira foi um dia negro. Saber que o primeiro tratamento não tinha resultado, a par das dores abdominais que sentia, acabou por me deitar abaixo psicológica e fisicamente. Desde aí, quando me perguntam se me podem abraçar, eu digo "Sim, não me poupo nos abraços". Era suposto evitá-los mas... Em prol de quê? Deixou de me fazer sentido qu...

     Hoje acordei pronta para enfrentar o dia, graças à minha noite de ontem em que usufruí de uma das regalias que tive no primeiro internamento e que tão bem me sabia: passear no corredor. Ainda que fosse apenas o primeiro dia e não pudesse estar farta de estar ali, foi um dia cheio e estava a partilhar quarto e, por isso, precisava de estar um bocado sozinha. Além disso, depois de uma semana em casa com tanta liberdade, apesar de já conhecer bem a realidade do internamento e de estar preparada para ela, estar limitada a quatro paredes era uma transição algo radical. Deram-me autorização para sair do quarto e lá fui eu pelo corredor até à janela, ainda com a roupa que trazia vestida de manhã - calças de ganga, camisola e lenço rosa na cabeça, um outfit pouco usual de se ver por ali, tão pouco usual que, em tom de brincadeira, me acusaram de querer fazer-me passar por visita. Hoje ia pôr o novo cateter e isso, ontem, estava a deixar-me nervosa. Então, decidi tentar fazer...

(Uma semana daquilo a que costumo chamar de anormal normalidade. Parece confuso. E é. Definindo: algo que em tempos foi normal mas que no presente é vivido quase como se fosse a primeira vez. No fim, deixa uma sensação de satisfação mas ao mesmo tempo de estranheza. Assim é viver temporariamente numa bolha. Assim é sair temporariamente dela.)    A semana em casa foi fulcral para recarregar baterias, não só as minhas claro, mas as de todos os que estão neste barco. Uma ida à Psicóloga que restaurou a minha auto-confiança e validou que eu estava no caminho certo, psicologicamente falando; uma caminhada de uma hora a um bom ritmo que provou que eu ainda era capaz de tais simples actividades físicas; estar com mais do que uma pessoa ao mesmo tempo o que me permitiu socializar sentindo alguma normalidade e banalidade, por contraponto ao que acontecia no internamento em que a visita era o momento do dia; festejos e ajuntamentos familiares sem as motivações do costume mas...

(Maio de 2018)      Sem imaginar que um dia ia depender de transfusões para sobreviver, fazia a minha regular visita ao IPST com o grupo de sempre para tentar doar sangue. Não sendo amante das picadas, posso dizer-vos que me custava mais quando me diziam que eu não cumpria os requisitos e por isso não podia doar. Nunca é demais agradecer a quem me salva a vida com esta nobre e altruísta acção, e a todos os que como eu precisam.      Obrigada ❤️

    Bom diaaaa 😊 Que bom é estar em casa. Não é a minha, mas é casa. Casa é onde temos amor, família, alegria, carinho, pessoas ou animais que nos querem bem, muito pêlo de cão (no meu caso) ou simplesmente o local que tanto batalhamos para ter – o nosso espaço, o nosso abrigo, o nosso porto seguro.     Sim, é verdade, ontem foi o tão inesperado dia da minha alta. Sair dali foi uma vitória, uma das muitas que terei e mais uma entre tantas que tive. Há que celebrar cada pequeno passo.    Mal saí, fui com a minha irmã e cunhado à minha casa buscar alguma roupa. E que nostalgia senti ao passar naquelas ruas, ao ouvir o pisar dos meus pés no chão da minha casa e ver como tudo ficou desde que saí de lá naquele fim de tarde de 7 de Outubro. A roupa que ainda decidi apanhar do estendal antes de ir embora ainda estava onde a deixei. Foi uma visita de médico, mas, desta vez, minha. Ainda tentei encontrar alguns vizinhos para explicar o porquê da minha ...

 

     Mais uma noite bem dormida! Depois de ter estado a ver A Teoria do Big Bang que me transportou para o sofá da minha antiga casa... E que sensação de conforto essa!      Hoje era dia de análises e, com os resultados, veio a tão desejada notícia de que ia para casa!  ❤️ Foi um dia atarefado! Tirei o cateter, que me custou um bocado, mas, para além de estar a apertar o meu próprio braço, só pensava no que isso significava e o momento foi menos traumatizante! Disse o médico: "A tua pele é mesmo sensível.". E eu pensei "Mas o que não é sensível em mim?" 🙄 Entre isso, contar as boas novas, fazer a mala, verificar 1000 vezes que não me esquecia de nada, fazer as refeições e receber as instruções de todos os cuidados a ter em casa, o tempo passou a correr! Mas isso não era pretexto para não fazer uma coisa que era de uma importância imensa e que não podia deixar por fazer: escrever uma carta ao meu querido piso de internamento  ❤️ um dia partilho tu...

📢  Bom diaaaaa 😘 hoje foi dia de preguicite aguda como manda um bom domingo 😁 quando às 8h e tal vieram deixar as toalhas e lençóis, dar uns bons dias e abrir o estore, eu tapei a cara com o lençol e segui o sono 😴😄 inverti toda a minha rotina matinal e soube muito bem! No fim ainda deu para experimentar um novo "lençado" depois do workshop que tive com a Mana e a brasileira do YouTube na sexta 😅 espero que gostem, ou não. Na verdade o que me importa é que eu adoroooo 😍 continuamos com o fato de treino por aqui e 👟👟 que não aparecem na foto 😋 beijinhooos e bom domingo 🥰 P.S.: o café soube muuuuito bem ☕ 📝  Desde o início que percebi que, para viver relativamente bem (dentro daquilo que eu controlava) este internamento, tinha de arranjar estratégias. As rotinas de higiene com todos os cremes (lista que foi crescendo devido aos problemas de pele) eram obrigatórias. Mas, depois desta semana em que aguardava ansiosamente que as minhas defesas subissem para...

     Ontem foi um dia de lágrima fácil. Muitas emoções ao rubro por vários motivos: uma ida ao outro lado do IPO que envolve sair desta bolha em que vivo e encarar outras realidades como a ala pediátrica que me deixa sempre sensível; conversas com pessoas sem esperança e uma sensação de impotência por não conseguir ajudar a que a pessoa seja feliz mesmo com este fardo; as fotografias emolduradas que aqui tenho que, em vez de me confortarem como de costume, me fizeram sentir uma profunda saudade de casa e da minha vida antes disto; e era o dia da minha saída (pelo menos na minha cabeça) e tudo lá fora estava alinhado e perfeito para me receber. Houve noites em que o sono já não pegava só de pensar neste dia, essencialmente por imaginar como seria a reacção das minhas meninas: se iriam dormir comigo e todas as inseguranças de uma mãe que desaparece por mais de um mês sem conseguir explicar o porquê. Tudo o que queria era aparecer à frente delas, dizer-lhes que n...

     Ora bom dia 🙂 Hoje sempre dormi mais um bocadinho! Ontem decidi retomar as visitas. Já não sei quando vou sair ou não tenho expectativas sobre quando será por isso vou voltar a estar com as minhas pessoas aqui. Hoje vem a Mana e pedi-lhe que me trouxesse o café e o livro "O Segredo"  que a minha prima me emprestou  sobre a lei da atracção e o benefício de pensar positivo. Acho que é o que me vai ajudar mais nesta fase. E o café é para tomar amanhã com a Enfermeira Mariana (nome fictício). Já combinámos 🙂    Poucas horas passaram e o tanto que já aconteceu. Voltei a colher sangue para análises, apesar de não estar programado. Creio que a equipa médica quer perceber se ainda haverá uma chance de eu sair entre hoje e amanhã. Fui também fazer uma ecografia à zona do primeiro cateter para ver se estava tudo bem e está 🙏 Tive, portanto, direito a mais um passeio de cadeira de rodas pelo IPO, tendo sido estacionada ao lado de um senhor, que, como eu, ...

📢  Aloooo! Espero que esteja tudo a aproveitar este solinho bom ☀️ por aqui estou cada vez mais ansiosa por ir a casa que supostamente seria ainda esta semana. Hoje voltei a fazer análises e já estávamos a preparar a festa para quando saíssem os resultados! Não íamos abrir a garrafa de champanhe mas íamos brindar com café ☕ dado que nos últimos dias só penso em café, pizza e chocolate 😂 e eis que em vez dos valores mínimos para poder sair em segurança amanhã como esperava, tive direito a mais uma transfusão de sangue 😐 bem, já desde manhã que digo que tenho de ter uma conversa muito séria com a minha medula porque todo o meu corpo está  incrivelmente bem, menos essa miúda que está preguiçosa 🙄 também pode haver aqui uma grande desconexão entre mim e ela como concluí com uma enfermeira ontem, dado que entrei aqui com 4 de hemoglobina cheia de vida e energia 😂 a verdade é que nem tive tempo de ficar triste, frustrada, ou o que fosse que ia sentir por...

       Nova rubrica no blog 😁     Vídeo sobre o s primeiros sólidos depois de duas semanas sem comer... uma aventura!

     Faz hoje um mês desde que cheguei aqui, desde que soube o que afinal provocava todo o cansaço que sentia, entre outras coisas (um dia conto). Acordei bem-disposta, uma vez mais cheia de vontade de tratar de vidas! Queria tornar o dia produtivo. O médico disse que os valores ainda estavam baixos, mas que parecia que queriam subir e que, se subissem o suficiente, no fim de semana podia ir a casa. Era também dia de largar todos os antibióticos porque já não tinha febre há uns dias. Pintei uma mandala a ouvir Mallu Magalhães, sons da Natureza e Salsa. Esta é uma das minhas formas de gerir ansiedades e de trabalhar o foco no momento (uma das muitas prácticas de Mindfulness). Perante tal notícia, comecei a organizar a minha ida a casa, para que tudo estivesse a postos para me receber! Liguei à associação através da qual adoptei a Xi e a Pandora e pedi-lhes que tratassem do banho delas para reduzir a probabilidade de eu apanhar alguma coisa, uma vez que as minh...

     Hoje acordei antes das 8h e não quis dormir mais. Tinha uma Salsa na cabeça "Ya te olvidé" do Tito Nieves que pus a dar no telemóvel quando me levantei enquanto arrumava algumas roupas que tinha aqui. Senti mais uma vez, que acordei como quando estava em casa 🙂 Foi super bom! Passei essa energia a alguns amigos e família e claro que ficaram contentes. Tomei banhoca a ouvir música porque eu mereço (samba, pagode) e estava prontíssima para continuar aqui a pôr a escrita em dia, coisa que fiz. Entretanto o médico veio e fez o habitual check-up. Aproveitei para fazer as questões que faltavam sobre o resultado do estudo da mutação genética (para saber se preciso de transplante) e sobre poder ir ao oftalmologista e à psicóloga na minha semana fora. Disse que podia ir, mas a resposta à primeira pergunta é que não foi tão agradável. O resultado deu positivo o que significa que vou precisar de transplante. Sim, isto veio com tudo. Ele já sabia desde a semana passada, mas com...

📢 Happy Friday 🥳🥳 Espero que esteja tudo animado por aí! Se não estão, espero conseguir animar-vos 🤗 está um belo dia de Sol aqui no Porto por isso toca a pôr essas carinhas ao Sol e a ganhar uma corzinha! Eu por algum motivo mantenho a minha 😍 então, já há uns dias que me sinto na fase de recuperação e estou há dois sem qualquer tipo de sintoma (a febre foi-seeeee) 🙏acordo como se estivesse em casa, cheia de energia, com vontade de tratar de vidas, acompanhada daquela música alegre 😊 ontem comecei a alimentação normal e bebi chá, comi canja e bolachas de água e sal e até agora o organismo está a aceitar bem 🤩 já pedi algo mais composto para hoje 😅 se é para testar é para testar! Foi por isso um dia com boas notícias e outras não tão desejadas. Descobri que vou precisar de transplante, não para eliminar a Leucemia, mas para evitar recidivas que é certo que vão acontecer. Ainda assim, estive neste mood. O panorama geral não ficou mais bonito mas se há coisa que valorizo é o meu...

📝 Foi na noite de Halloween que comecei as mais do que merecidas movie nights 🎥 Sim, a boa disposição voltou cheia de força e com isso a vontade de fazer coisas diferentes e de me sentir mais activa. Os sintomas foram desaparecendo e os dias começavam à moda da Joana! Bem cedo, com música alegre, com um tímido passinho de dança e com vontade de organizar a "casa"! Sou uma verdadeira morning person ✌️ "Já não estou doente, é impossível! O que estou a fazer aqui?? Ajudem-me a fugiiiiiir 🏃‍♀️ 😂 Pronto pronto, eu sei que ainda tenho de esperar mais alguns dias e que foi este "não me sentir doente nunca" que me fez andar aí cheia de vida com 4 de hemoglobina 😅" - dizia eu 🤭 📢   Alô 😊 espero que estejam bem! Por aqui desde sexta que digo que estou na rampa de subida e todos os dias temos a prova disso 😁 depois de vários dias com febres e a acordar toda transpirada de noite, irritei-me verdadeiramente com ela e disse asneiras, roguei-lhe pragas, mostrei ...

  Depois de a febre ter passado, voltou, assim como um novo sintoma: boca e lábios inchadíssimos e doridos. Parece que pus botox e não estou a exagerar. Não consigo rir ou sorrir nem falar direito e que bom que ainda não estou a comer! Para ver se a dor alivia, tenho posto gelo externo e interno (aka gelados de gelo). S intomas que já foram (e que estamos a rezar para que não voltem mais): - sem dores na zona do cateter - sem desconforto abdominal - intestino controladíssimo - só fui ao WC uma vez ontem - sem aftas - pele quase impecável      Dizem os médicos que me aconteceu de tudo e que isso é um bom sinal de que a quimio pegou bem! A torcer para que tenha atacado de igual modo ou pior os blastos (células imaturas/más).      Cada dia é uma batalha e não significa que não venham por aí dias/momentos piores, mas hoje e agora não quero saber disso. Vou aproveitar cada segundo deste bem-estar e boa disposição e só ser feliz ❤️      Espero...

📢 Ontem foi o dia de tratar do cabelo. E sempre disse "tratar" porque envolvia mais do que um passo, não era apenas cortar ou rapar, claro! Ou eu não me chamo Joana Amorim Barbosa 🤩    Chamei todo um comité, activa ou passivamente, que veio assistir e participar num momento que desde que decidi e imaginei como queria que fosse, tive toda a gente mais uma vez do meu lado a garantir que assim seria. Queria que fosse especial. Se houvesse choro, havia choro, se fosse para rir, aqui estávamos nós também. E tudo decorreu de uma forma muito natural, harmoniosa e com o ADN todo de quem estava aqui ❤️ Começámos por fazer umas tranças e descobrimos que a minha sobrinha está cheia de sorte com a mãe que tem 😅 a acompanhar este processo ainda houve música alegre! A que eu digo que é a música da minha Xiloca (Bam bam - Ed Sheeran e Camila Cabello - se ouvirem bem eles dizem "así es la vida Xi") e depois disso uma batalha musical entre a Mana e o meu cunhado que c...