De uma simples transfusão ao diagnóstico de Leucemia

  Outubro de 2022 - Semana do diagnóstico     Foi a 2 de Outubro (Domingo), a subir uma rua na Foz, que todos estes sintomas passaram a conversa séria. O meu pai dava-me um avanço de 20 metros pelo menos e, na brincadeira, disse-lhe que eu é que estava com péssima forma física. Ele não ficou convencido e perguntou-me o que eu sentia. Ao enumerar os sintomas, alarmado, disse que eu tinha de marcar uma consulta urgentemente. Perita em desvalorizar, disse-lhe que durante a semana tratava disso, pois até já estava na altura de fazer as análises anuais. Nos dias que se seguiram, acabei por não dar a devida prioridade ao assunto, refugiando-me na indecisão de a que médico/especialidade deveria ir.     Uma vez que ia ficar pelo Porto, queria ir a um Congresso de Salsa que ia haver no fim-de-semana seguinte (8 e 9 de Outubro) mas preocupava-me sentir que não conseguia dançar uma música completa sem cair para o lado a qualquer momento. E eis que na quart...

      Isto podia bem ser uma lista do que não fazer, em prol da saúde. Levo comigo algumas aprendizagens, que também já fui partilhando. Talvez um dia me dedique a fazer um resumo de todas. Mas hoje quero falar da que gostava de ter já sabida neste ano pré-diagnóstico: ouvir o corpo e respeitá-lo. O nosso corpo fala connosco, dá-nos sinais, e nós, se nos amamos, devemos estar atentos e cuidar dele. Todos os dias o nosso corpo permite-nos fazer um sem número de coisas. Tiremos algum tempo para lhe agradecer, sem o dar por garantido. E quando ele nos der sinais, estejamos atentos. Ele tem sempre razão! Outubro de 2021 a Setembro de 2022 - Pós-Caminho Português de Santiago      De mente e coração abertos, e com todo o entusiasmo à flor da pele, decidi deixar os receios e necessidade de sensação de controlo para trás e vivi muito. Finalmente tive a coragem de sair da minha zona de conforto, mantendo poucas áreas da minha vida intactas: apenas a...

    Tenho vindo a contar-vos o percurso desde o IPO até ao que espero um dia ser o tão desejado Caminho de Santiago. Pois bem, hoje e nos próximos dias escrevo-vos sobre o que o antecedeu: de Santiago ao IPO. Setembro de 2021 - Caminho Português de Santiago      Depois de uma pandemia que me afectou psicológica e emocionalmente, comecei a fazer psicoterapia, uma das decisões mais inteligentes que tomei na minha vida e que teve excelentes resultados. Do consultório à práctica, comprometi-me a retomar algumas das minhas actividades favoritas, entre as quais, viajar, e surgiu a ideia de fazer o Caminho de Santiago. Sendo eu amante de desporto, de longas caminhadas e de um bom desafio, esperava também explorar o meu lado espiritual. Estava longe de saber que tinha encontrado as condições perfeitas para atingir um nível de conexão comigo que nunca havia conhecido, muito fruto também de um intenso contacto com a Natureza e a sorte que tive com as pessoas q...

     Bom dia! E não é que hoje, ao ir ao espelho chamar-me de esperta (😆 versão inventada, fui propositadamente ver que tal estava a minha pálpebra), vejo um tom vermelho indicativo de que a hemoglobina não estará muito baixa e a precisar de transfusão? E juro que não passei nenhum dos meus 💄 😂 Ontem estava mais branca e por isso considero isto uma vitória que merece ser celebrada!      Quando assinava o consentimento para o novo tratamento, disse em voz alta "Esta é a minha cura". Uma crença que tinha tanto de oca quanto de esperançosa. Ainda não tinha começado, não sabia o que me esperava, mas tinha de acreditar. Estar no IPO, como todos sabem, foi melhor do que alguém imagina. Fui acarinhada todos os dias e adaptei-me a uma nova vida lá. Criei uma vida que me fazia feliz, quando não tinha sintomas físicos que impediam essa felicidade. Parabéns a mim. Provei uma vez mais o quão adaptável consigo ser. Mas, é esse o caminho certo? O que maximiza a minha...

     À medida que o tempo e as fases do meu processo avançam, vejo-me a ir buscar forças à Joana de há uns meses. De novo dentro das paredes deste hospital que tão bem me acolheu, mas que tanto anseio ver pelas costas, percebo cada vez mais que o nosso corpo é tudo menos matemática e, também por isso, a Medicina acaba por ter as suas limitações. Até aqui fui insistente em perguntar as probabilidades disto e daquilo, desejando calhar no lado bom da estatística. Hoje receio perguntar, porque não há um desfecho perfeito para esta história. Nunca será um viver como se nada tivesse acontecido, como em todos os demais eventos da vida. Dentro destas mesmas paredes, escurecidas pelos tons e silêncios da noite, também eles interrompidos pelos sons das máquinas, rotinas e pensamentos que se seguem, procuro o lado positivo. Por vezes, de forma utópica, porque uma grande parte dele e que tanto alimentou a minha jornada, ficou do lado de fora da porta que me isola num quarto a viver u...

     Boa tarde a todos 😊 que tal essas Navidades? 🎄💫🧡 Espero que tenham sido recheadas de coisas boaaas 😊 por aqui, foram 💛 mas, na verdade, para mim e para todos os que me acompanham nesta luta, o verdadeiro presente veio antes, ainda que só eu tenha ficado a saber 🤭🧡 Na semana passada tive consulta e os habituais exames/análises de controlo. Os meus valores (relativos a fígado, coração e plaquetas) estavam bons e a hemoglobina tinha descido, mas não tanto como da outra vez 🎉 fiz na mesma uma transfusão de sangue, porque a hemoglobina estava no limiar mínimo. E também soube que... O meu irmão tem 90% de compatibilidade comigo!!! 🤩🌟🧡💪🥳 não significa que seja ele o meu dador de medula e ainda temos de esperar por resultados positivos deste tratamento para avançar com essa parte. No entanto, eu entendo como sendo certo que tenho dador, mesmo que queiram procurar alguém que seja 100% compatível, porque hoje em dia não é requisito obrigatório! 🙏 E e...

   Nos últimos dias estive grande parte do tempo em casa. Ao fazer algumas tarefas domésticas e brincar/dançar com os miúdos, acabei por começar a sentir-me mais cansada, essencialmente nas pernas porque, graças aos internamentos e o seu inevitável sedentarismo, a minha massa muscular reduziu bastante, o que, juntamente com a anemia constante, não me permite ter a actividade de uma pessoa saudável sem as devidas pausas. Estive a ponto de ligar para o IPO, por achar que precisava de uma transfusão de sangue, mas, depois de mais uma sessão de luz com o Hugo, arrebitei e consegui ir à festa de Natal dos meninos que me soube super bem  ❤️  E Natal não o é sem uma visita aos mercadinhos, desta vez na minha cidade.     O início desta minha estadia em casa está a ser muito bom. Mas tem havido também necessidade de nos alinharmos todos um bocado. Tocando aqui num tema sensível, nem sempre estamos dispostos a ouvir tudo o que as pessoas querem dizer ou p...

     Na sexta-feira passada, dia +5 da nova medicação, foi a que intitulei de "Happy happiest Friday". Porquê? Porque regressei a casa aaaa!! 🥳🥰 Sentia-me bem, sem sinais de efeitos secundários e as análises estavam bem o suficiente para estar mais uma vez junto dos meus 🙏 A minha Xi 🐶 já adivinhava, e desde quarta-feira que dormia umas horinhas no meu quarto,  à noite  🥺🥰 Eu  não queria ver a minha família do IPO pelas costas. Custou-me muito deixá-los, mas vou voltar para os visitar com bastante regularidade! Sim, é o efeito que têm em mim ❤️  Foi um dia de grande azáfama! Entre contar à família por chamada, enviar a mensagem geral a contar a boa nova, deixar as frases natalícias dos dias seguintes organizadas e ajudar a distribuir a do próprio dia, fazer a mala, fazer as refeições a ver "A Teoria do Big Bang", despedir-me das pessoas, ..., passou-se o dia todo! A chegada a casa foi, tal como da outra vez, uma delícia  ❤️ Canídeos e sobrin...

Efeito secundário da quimio pouco conhecido: aparvalhar de forma desmedida. Pode ser permanente, pelo que poderei para sempre ter esta desculpa 🤪

📢 Bom dia 😊 Ontem comecei o novo tratamento, a minha cura. Três comprimidos e um gole de água diários pelas 20h, acompanhados de uma música e de uma grande concentração no momento - foi o ritual que escolhi para esta nova fase ❤️ Prevê-se que fique internada uns dias para perceber a minha reacção, mas, correndo tudo bem, posso fazer o tratamento em casa 😊 e, correndo tudo ainda melhor, o Natal será em casa também 🥳🎅 terei visitas regulares ao IPO para exames e análises para ir controlando, claro. Sei desta notícia há já algum tempo, mas decidi não partilhar por uma questão de gestão de expectativas. Sim, é difícil encontrar o posicionamento ideal entre: - não ter expectativas sobre este tipo de coisas do dia-a-dia e o tratamento para a queda não ser gigante, como já aconteceu - e alimentar a esperança e os pensamentos positivos de que tudo vai correr pelo melhor. Até aqui, ao longo do tempo, comecei a pender mais para a primeira atitude, menos expectante e mais conserv...

   Inicialmente queria ser eu a escrever as mensagens, mas, pela fase que eu estava a passar, tudo o que me saía era frases mais profundas e que pensei que seriam aborrecidas. Com alguma ajuda e inspiração em piadas já feitas, optei por tornar esta ideia apenas cómica. Mas, a meio do projecto, percebi que, ainda que dessem que pensar, algumas das minhas frases poderiam ser positivas e ajudar qualquer pessoa que atentasse nelas ✨🤍

    Ontem à noite distribuímos as primeiras mensagens, com um dia de atraso devido aos acontecimentos desta semana, mas muito rapidamente operacionalizámos a coisa e pusemos o projecto a andar. Entre eu editar as imagens com as frases, a minha irmã imprimir e trazer-mas e as duas usarmos a visita dela para as recortar ao som dos clássicos de Natal, passaram-se dois dias. Creio que os meus colegas de internamento não estavam a perceber bem a ideia, mas dei um desconto, pois foi a seguir ao jantar e provavelmente já estavam mais para lá do que para cá. Hoje fizemos de forma diferente e distribuímos as mensagens depois do almoço à procura de uma janela de maior lucidez. Duas pessoas perceberam e gostaram. Pude dizer-lhes "Olá" e falar com elas da porta. Por um lado, desanimei, pois achei que mais pessoas iam valorizar, mas por outro pensei que, mesmo que fosse só por aquelas duas, já valia a pena. Além disso, para as visitas também poderia ser agradável, pois é  sempre ...

     Bom diaaaa! Ontem já comi uma refeição inteira à noite e que bem soube 🤤😍 arrozinho com frango e estava bom! Caiu bem e todo o aparelho digestivo está a funcionar maravilhosamente 👌    Ontem e hoje retomei em força o meu projecto natalício aqui do IPO e já tive a aprovação para seguir em frente 🤩 A enfermeira que autorizou disse que ainda não tinham percebido bem a dimensão da coisa, ao que respondi: "Ui, vai ser grande! Todos os IPO's vão querer fazer igual!" 😁    A par desta, teremos a missão de recuperar para ver se na segunda começamos o novo tratamento 💪 isto significa: beber muitos líquidos, dar umas passeatas e, julgo eu, tentar colar-me aos convívios de fim de semana à tarde na copa com a equipa que está ao serviço 😅 esta última parte, se não era bem o que a médica pretendia dizer, foi assim que entendi e agora... nada feito 😂    Sim, boa disposição não falta por aqui porque vou cumprir um objectivo que criei ...

📢  Bom diaaa ☀️       Mais uns dias silenciosos, mais um capítulo desta história prestes a terminar. Tenho uma vesícula sensível, assim como tudo o que admiradamente me disseram que era sensível em mim. Tiro ao alvo não é comigo por isso nunca me queiram como parceira em jogos de pontaria porque...vou sempre ao lado, ao indesejável🚫🎯 ontem foi mais um desses episódios. Quando ia finalmente tirar o dreno junto da equipa de Radiologia de Intervenção (importante ressalvar que nenhum destes profissionais é da equipa que cuida de mim a tempo inteiro) para avançar para o próximo passo, fui presenteada com as dores mais agonizantes e desesperantes que alguma vez senti. Eu que nos dias anteriores andei a recusar morfina porque preferia mexer-me pouco e aguentar as dores esporádicas que tinha para poder ter dias mais lúcidos. Dreno fora e normalmente o doente fica ok. Eu não. Eu julguei que estava no inferno de tão agonizante que estava a ser, rodeada de pessoa...

📝 Escrevo da minha mesinha e isso é sinal de que vim para um quarto de isolamento 😊 muitos perguntam o que prefiro. Tem os seus prós e contras mas durante a fase de aplasia (pós-quimio) em que os efeitos secundários vieram em força, sem dúvida que o ideal foi estar isolada para ter alguma privacidade, além de ser desejável por ter as defesas em baixo e assim estava mais protegida. Tenho também a vantagem de ter uma mesa que me permite fazer muito mais coisas, para além de poder sair da cama. Enquanto que num quarto partilhado tenho de me cingir à cama. Quanto à partilha de quarto, até hoje tive muita sorte e calharam-me boas parceiras, com quem mantenho contacto. E a verdade é que a companhia faz diferença. A minha segunda companheira de quarto apanhou-me no início da quimioterapia e houve um dia em que, mesmo depois de abrirem os estores e me porem o pequeno-almoço à frente, eu continuei imóvel. Até que ouço "Joaninha, tu não comes?" e foi isso que me fez levantar. Existe ...

     6 meses de transformação. 6 meses de oportunidades de escrever a história bonita de alguém que escolheu ver o lado positivo de uma condição que lhe foi imposta e que teve algum impacto na sua e na vida dos que a rodeiam. Entrei num mundo algo complexo e demasiado cedo, a meu ver. Segundo os meus planos, por esta altura estaria a embarcar na viagem da minha vida, que iria durar cerca de 2 meses. De partida para a América Latina, ia viver uma cultura que tanto aprecio e que deu vida a duas das minhas grandes paixões: música e danças latinas.     Podia ser um dia triste, mas, para além de o ter passado em excelente companhia, é para mim um dia de celebração. Celebração porque estou viva. Celebração porque tenho aprendido muito com esta experiência, num grau de profundidade que nunca tinha conhecido. Celebração porque estes 6 meses vieram reafirmar que fiz uma série de escolhas certas na minha vida, entre elas, a de ficar perto das minhas pessoas. Celebração po...

(Foto tirada na Terça, dia 22/11/2022, enquanto fazia a minha terapia   - escrever e ouvir música  - depois de ter recebido a notícia de que o tratamento não tinha resultado. Poderão estar a perguntar-se "Como é que ela está a sorrir depois disto?". Não vou esconder que chorei muito, mas, assim que passou, esforcei-me por sorrir para enviar a fotografia à família e calar o meu silêncio dessa manhã, escondendo o que na verdade se passava comigo, porque ainda não estava pronta para contar.)      Bom dia! Dormir toda mocada é outra  coisa 😄 e escrever com os óculos novos também 😊      Terça-feira foi um dia negro. Saber que o primeiro tratamento não tinha resultado, a par das dores abdominais que sentia, acabou por me deitar abaixo psicológica e fisicamente. Desde aí, quando me perguntam se me podem abraçar, eu digo "Sim, não me poupo nos abraços". Era suposto evitá-los mas... Em prol de quê? Deixou de me fazer sentido qu...

     Hoje acordei pronta para enfrentar o dia, graças à minha noite de ontem em que usufruí de uma das regalias que tive no primeiro internamento e que tão bem me sabia: passear no corredor. Ainda que fosse apenas o primeiro dia e não pudesse estar farta de estar ali, foi um dia cheio e estava a partilhar quarto e, por isso, precisava de estar um bocado sozinha. Além disso, depois de uma semana em casa com tanta liberdade, apesar de já conhecer bem a realidade do internamento e de estar preparada para ela, estar limitada a quatro paredes era uma transição algo radical. Deram-me autorização para sair do quarto e lá fui eu pelo corredor até à janela, ainda com a roupa que trazia vestida de manhã - calças de ganga, camisola e lenço rosa na cabeça, um outfit pouco usual de se ver por ali, tão pouco usual que, em tom de brincadeira, me acusaram de querer fazer-me passar por visita. Hoje ia pôr o novo cateter e isso, ontem, estava a deixar-me nervosa. Então, decidi tentar fazer...

(Uma semana daquilo a que costumo chamar de anormal normalidade. Parece confuso. E é. Definindo: algo que em tempos foi normal mas que no presente é vivido quase como se fosse a primeira vez. No fim, deixa uma sensação de satisfação mas ao mesmo tempo de estranheza. Assim é viver temporariamente numa bolha. Assim é sair temporariamente dela.)    A semana em casa foi fulcral para recarregar baterias, não só as minhas claro, mas as de todos os que estão neste barco. Uma ida à Psicóloga que restaurou a minha auto-confiança e validou que eu estava no caminho certo, psicologicamente falando; uma caminhada de uma hora a um bom ritmo que provou que eu ainda era capaz de tais simples actividades físicas; estar com mais do que uma pessoa ao mesmo tempo o que me permitiu socializar sentindo alguma normalidade e banalidade, por contraponto ao que acontecia no internamento em que a visita era o momento do dia; festejos e ajuntamentos familiares sem as motivações do costume mas...

(Maio de 2018)      Sem imaginar que um dia ia depender de transfusões para sobreviver, fazia a minha regular visita ao IPST com o grupo de sempre para tentar doar sangue. Não sendo amante das picadas, posso dizer-vos que me custava mais quando me diziam que eu não cumpria os requisitos e por isso não podia doar. Nunca é demais agradecer a quem me salva a vida com esta nobre e altruísta acção, e a todos os que como eu precisam.      Obrigada ❤️

    Bom diaaaa 😊 Que bom é estar em casa. Não é a minha, mas é casa. Casa é onde temos amor, família, alegria, carinho, pessoas ou animais que nos querem bem, muito pêlo de cão (no meu caso) ou simplesmente o local que tanto batalhamos para ter – o nosso espaço, o nosso abrigo, o nosso porto seguro.     Sim, é verdade, ontem foi o tão inesperado dia da minha alta. Sair dali foi uma vitória, uma das muitas que terei e mais uma entre tantas que tive. Há que celebrar cada pequeno passo.    Mal saí, fui com a minha irmã e cunhado à minha casa buscar alguma roupa. E que nostalgia senti ao passar naquelas ruas, ao ouvir o pisar dos meus pés no chão da minha casa e ver como tudo ficou desde que saí de lá naquele fim de tarde de 7 de Outubro. A roupa que ainda decidi apanhar do estendal antes de ir embora ainda estava onde a deixei. Foi uma visita de médico, mas, desta vez, minha. Ainda tentei encontrar alguns vizinhos para explicar o porquê da minha ...

 

     Mais uma noite bem dormida! Depois de ter estado a ver A Teoria do Big Bang que me transportou para o sofá da minha antiga casa... E que sensação de conforto essa!      Hoje era dia de análises e, com os resultados, veio a tão desejada notícia de que ia para casa!  ❤️ Foi um dia atarefado! Tirei o cateter, que me custou um bocado, mas, para além de estar a apertar o meu próprio braço, só pensava no que isso significava e o momento foi menos traumatizante! Disse o médico: "A tua pele é mesmo sensível.". E eu pensei "Mas o que não é sensível em mim?" 🙄 Entre isso, contar as boas novas, fazer a mala, verificar 1000 vezes que não me esquecia de nada, fazer as refeições e receber as instruções de todos os cuidados a ter em casa, o tempo passou a correr! Mas isso não era pretexto para não fazer uma coisa que era de uma importância imensa e que não podia deixar por fazer: escrever uma carta ao meu querido piso de internamento  ❤️ um dia partilho tu...

📢  Bom diaaaaa 😘 hoje foi dia de preguicite aguda como manda um bom domingo 😁 quando às 8h e tal vieram deixar as toalhas e lençóis, dar uns bons dias e abrir o estore, eu tapei a cara com o lençol e segui o sono 😴😄 inverti toda a minha rotina matinal e soube muito bem! No fim ainda deu para experimentar um novo "lençado" depois do workshop que tive com a Mana e a brasileira do YouTube na sexta 😅 espero que gostem, ou não. Na verdade o que me importa é que eu adoroooo 😍 continuamos com o fato de treino por aqui e 👟👟 que não aparecem na foto 😋 beijinhooos e bom domingo 🥰 P.S.: o café soube muuuuito bem ☕ 📝  Desde o início que percebi que, para viver relativamente bem (dentro daquilo que eu controlava) este internamento, tinha de arranjar estratégias. As rotinas de higiene com todos os cremes (lista que foi crescendo devido aos problemas de pele) eram obrigatórias. Mas, depois desta semana em que aguardava ansiosamente que as minhas defesas subissem para...